Mein Name ist Larissa

Ich bin ein Mädchen mit einer Mehrfachbehinderung und die Ärzte meinen, ich hätte ein Syndrom. Einige Syndrome, wie z. B. das Rett-Syndrom, das Wolf-Hirschhorn Syndrom, das Smith-Magenis Syndrom und Syndrome aus dem Formenkreis CATCH 22 haben wurden genetisch untersucht und wieder verworfen. Auch verschiedene Stoffwechselstörungen hat man bereits ausgeschlossen, aber gefunden hat man nichts.

Jetzt steht wieder die Frage im Raum, ob ich nicht doch vielleicht ein atypisches Rett-Syndrom habe? Leider lässt sich ein Rett-Syndrom bisher nicht in allen Fällen genetisch nachweisen und so hat sich noch niemand richtig getraut, diese Diagnose anhand des klinischen Bildes zu stellen. Scheinbar ist das bei mir wohl auch besonders schwer, denn ich hatte in der Anfangsphase alle klassischen Symptome eines Rett-Syndroms und machte dann plötzlich Fortschritte, die man von ärztlicher Seite nicht einordnen konnte.

Meine Story

Auf den nachfolgenden Seiten möchte ich euch meine Geschichte erzählen. In dieser Geschichte geht es um die Suche nach einer Diagnose und die Erfahrungen, die ich dabei mit Ärzten und Krankenhäusern gemacht habe. Es geht um meine Epilepsie, Medikamente, Wahrnehmungsstörungen, autistische Verhaltensweisen, Sprachstörungen, motorische Probleme und viele andere Dinge, die mir das Leben nicht gerade leicht machen. Aber zum Glück gibt es auch viele positive Dinge zu berichten, denn in den letzten Jahren habe ich in allen Bereichen auch tolle Fortschritte gemacht.

"Der Weg ist das Ziel"

Wenn ihr mehr über mich erfahren möchtet, schaut euch hier ruhig noch etwas um. Ihr dürft auch gerne eine Nachricht in meinem Gästebuch hinterlassen.